Егоркина Елена Эдуардовна

Влад: Елена Эдуардовна, расскажите, пожалуйста, как Вы пришли к тому, чтобы заниматься реабилитацией инвалидов?

Елена Эдуардовна: Всё просто к этому шагу меня привела моя собственная жизнь, у меня был ребёнок-инвалид. В какой-то момент я поняла, что помощи ждать не откуда, мы объединились с родителями, стали заниматься помощью своим детям. В статье «Мой путь в реабилитацию» я писала о том, что была медицинская модель реабилитации, занимавшаяся исключительно лечением. Так получилось, что наши дети лечились каждый в отдельном центре. Всё зависело от того, какое у тебя заболевание. Это нас разъединяло. Я живу в Зеленограде, город наш удалён от медицинских центров. Когда мы стали пытаться делать что-то своё, старались программу этих центров не дублировать. В первую очередь мы старались делать те проекты, которые бы нас объединили: и взрослых, и, что самое главное, детей. Тогда никто не понимал, что, если у тебя ребёнок-инвалид, в сложной жизненной ситуации находится вся семья. Вся жизнь такой семьи строится вокруг интересов ребёнка с нарушениями, из-за этого другие дети, назовём их «условно здоровыми», получают меньше внимания от родителей для своего развития, воспитания. Даже если это пара близнецов, где один здоров, а у другого детский церебральный паралич и он пристёгнут к инвалидной коляске, учитываются, в первую очередь, его интересы, родители не могут поехать в места, которые ему недоступны. Бывает, что происходит разделение родителей и один занимается одним ребёнком, а другой другим. Это не способствует объединению семьи. Наша задача заключалась в том, чтобы сплотить семью вокруг воспитания ребёнка с особенностями. Приходящим семьям мы говорили, что если ребёнок инвалид никак не осложняет вашу жизнь, мы вам не нужны. Мы можем что-то делать лишь      вместе с вами. Не за вас, а с вами.

Влад: Какие сложности возникали в процессе развития этого проекта? Я знаю случаи, когда мать пыталась заниматься реабилитацией своего ребёнка, а другие родственники были против. Насколько сложно было вовлечь в процесс всю семью?

Елена Эдуардовна: Чаще всего бабушки и дедушки считали, что если ребёнок инвалид, жизнь у всей семьи загублена и ребёнка нужно сдать в интернат и жить полноценной жизнью. Многие родители не были готовы к тому, чтобы бросить работу и заниматься ребёнком. Они так же пытались переложить его воспитание на государство. Многим было сложно бросить карьеру. Лично я сделала это,  не задумываясь.

Влад: Какое у вас было образование на тот момент?

Елена Эдуардовна: Я была инженером путей сообщения и работала в научно исследовательском институте, который занимался проблемами безопасности дорожного движения. У меня были другие планы на жизнь до тех пор, пока у меня не появился мой ребёнок.

Влад: Какая патология была у Вашего ребёнка?

Елена Эдуардовна : Он перенёс уросепсис. В родильном доме ему в пупочную рану занесли инфекцию. В связи с этим у него развилась почечная недостаточность, которая привела к тому, что в шесть лет у него была удалена одна почка, а так же были и другие проблемы, с которыми мне приходилось сталкиваться. Кругом его общения являлись мы:  его родители и наши друзья. Сразу скажу, что не все друзья нас понимали. Некоторые подруги говорили мне: «Вот таких детей спасают, а зачем?» С этими людьми я перестала общаться, несмотря на то, что многие из них были мои одноклассницы. Так получилось, что и муж был моим одноклассником,  и он меня во всём поддерживал.

Влад: Нередко случается так, что если ребёнок-инвалид, семья остаётся неполной. Насколько я знаю, чаще всего уходят мужья.

Елена Эдуардовна: Знаешь, что самое интересное, в активе нашей организации были абсолютно все полные семьи, хотя некоторые дети были с самыми тяжёлыми диагнозами. У кого-то с рождения был цирроз печени, у некоторых были тяжёлые двигательные нарушения. Чаще всего женщины занимались с нашими детьми, а мужчины зарабатывали деньги. Были и такие семьи, где работали родители, а с ребёнком занимались бабушки и дедушки. Позднее некоторые из моих подруг говорили мне: «Мне никто тогда не подсказал, что я могу оставить работу. Я бы могла дать больше своему ребёнку». В те времена в обществе не работать было не принято, за тунеядство полагалась статья.

Влад: А для семей с детьми-инвалидами делались скидки? Мне казалось, что женщина могла не работать, если у неё ребёнок с нарушениями.

Елена Эдуардовна: Конечно могла. Тогда женщина имела права не работать, если у неё двое детей до двенадцати лет, но не все это знали. В обществе всё равно возникали вопросы, недоумение, мол, как это так, вы не работаете.

Влад: Когда начала работать ваша организация?

Елена Эдуардовна: Это бы конец восьмидесятых. Тогда я увидела в магазине объявление о том, что создано общество инвалидов. Вот там мы и объединились,  у нас появилась детская группа.

Влад: Как в то время на вашу деятельность реагировало государство, и изменилось ли что-то после распада СССР?

Елена Эдуардовна: Власти поддерживали нас всегда, поскольку мы же ничего не просили. Тогда не было такого понятия, как фандрайзинг. Мы сами ходили и искали людей, которые оплатили бы нам автобус для наших нужд. Тогда началась перестройка, появились кооперативы, предприниматели. Многие помогали, но не все. Я помню случай, когда пришла к одному такому новоришу, а он и говорит мне: «Мы вашим безумным детям уже помогали». Были разные ситуации.

Среди наших детей были и колясочники. Для маленьких детей были прогулочные детские коляски, и были коляски уже для взрослых, а какого-то промежуточного варианта не существовало. Ребёнок вырастал из одной коляски, а другая для него была слишком большая. Мы находили таких кооператоров, которые помогали нам укрепить, усилить детскую коляску, чтобы ребёнок мог в ней ездить и дальше. Они с нас не брали никаких денег. Люди видели, кому они помогают. Они понимали, что нашим детям труднее, чем им. Мы же ничего такого не просили. Поначалу был момент, когда мы чуть-чуть увлеклись и с помощью льгот просили себе телевизоры и Т.Д, но потом перестали. Поняли, что это нас разъединяет. В конечном итоге возникают споры о том, кому в первую очередь, кто больше нуждается. Мы решили делать и просить то, в чём никто не может позавидовать. Мы стали просить как раз те самые коляски, подъёмники для ванной, ведь дети растут и в какой-то момент мама уже не может вытащить его из ванной, он тяжёлый. А если дома только бабушка, а у неё довольно крупный мальчик? Такие подъёмники были нужны очень. Всё это были точечные, единичные моменты. Было и так. В начале наше го пути мы сами искали деньги и покупали памперсы.

Позже я стала председателем координационного совета общественных организаций оказывающих помощь семьи и детям города Москвы при комитете по делам семьи и молодёжи. Этот комитет или депутат нашего округа давали мне возможность выступить перед некоторыми депутатами от московской городской думы. Я рассказывала о наших проблемах, а они уже лоббировали эту тему на заседании думы, решая вопрос о том, чтобы детям, а потом и взрослым давать памперсы. После того, как это произошло в Москве (На неё же все смотрят) такие меры стали приниматься и в других городах. Нужно понимать, что это очень большие затраты для семьи. Бывало и такое, что нам не говорили, что ребёнку положена инвалидность, но  он получал её лишь в пять лет, а кто-то и позже. Некоторым родителям не сообщали, что они могут раньше уйти на пенсию. Наша организация была нужна ещё и для того, чтобы донести до людей эти вещи.

Влад: На тот момент Вы реабилитировали только детей-инвалидов, или же были и взрослые?

Елена Эдуардовна: Мы начинали с детей. Даже наша организация в начале называлась - ассоциация родителей и детей-инвалидов.  Как я уже сказала, были дети с различными заболеваниями и, чем труднее, тем больше они нуждались. Ими никто не занимался Мы родители, у нас были дети. Мы даже не задумывались, что наши дети когда-то вырастут. Это время пролетело быстро, они стали взрослыми, появились другие проблемы, у кого-то началась самостоятельная жизнь, кто-то закончил учебное заведение, кто-то, слава Богу, создал семью. Но были и те, кто навсегда для своих родителей остался в положении ребёнка. За ним так же был нужен постоянный уход. Тогда мы стали заниматься и другими проблемами. Со временем в нашей организации появился молодёжный актив. Некоторые ребята, которые выросли и учились в учебных заведениях, помогали и другим детям. То, что они стали взрослыми, имеют своих детей и дружат друг с другом, говорит о том, что мы на правильном пути. У меня сын с инвалидностью и дочка, младше его на восемь лет. Я думала: «Правильно ли я поступаю, чтобы вместо того, чтобы моя девочка ходила на разные кружки, она у меня всё время общается с инвалидами?». И когда в 11 классе, когда она заканчивала школу, мы её отпустили встречать новый год с одноклассниками. А наши ребята решили праздновать новый год в клубе. И она мне сказала: «Знаешь, мам, я не знаю, как сказать одноклассникам, но я понимаю, что с ними я дружу, пока мы учимся в школе, а с этими ребятами я буду - всю жизнь». Мы все подружились и стали, действительно семьёй. Не случайно позже было придумано название «Семейный клуб». Многие родители, и я в том числе, чтобы помогать своим детям, помогать другим получили профессиональное образование для работы с инвалидами. Даже когда дети умирали, а такие случаи тоже были, ведь у нас были дети и с лейкозом и другими неизлечимыми заболеваниями, родители от нас не уходили. Они уже приобрели какой-то опыт и, пусть даже первое время, продолжали помогать другим людям, которые с этой проблемой столкнулись. А некоторые помогают до сих пор. Таких случаев было много.  Некоторые родители позже даже вместе ходили на кладбище к детям.

Влад: Что всех вас объединяло? Ведь помимо общего  горя были и другие вещи.

Елена Эдуардовна: Первоначально - наши трудности, непонимание со стороны и, конечно, желание помогать. Позже так получилось, что мы, можно сказать, создали себе рабочие места, хотя зарплаты не получали. Мы оказались единомышленниками. Помогая другим детям,  мы помогали друг другу. У нас в организации была структура информаторов. По сути своей это были социальные работники, которые информировали других людей. Когда строился Зеленоград, у нас быстро появился новый район новостроек. На тот момент далеко не у всех были телефоны, а наши  информаторы ходили пешком по семьям -знакомились с детьми. Мы детей друг друга не особо видели, только на мероприятиях, но были и такие дети, которых невозможно было куда-то привести. Информатор мог ходить и разносить детям, например, подарки в новый год. Если ребёнок понимает, он приходил в костюме деда мороза, если же ребёнок ничего не поймёт, но есть мама, подарки делались для неё. Это всё равно была такая форма поддержки. Бывало так, что такой человек что-то просит для своей семьи, а приходит в квартиру к нашим подопечным, оглядывается, а потом говорит нам: «Знаешь. У Лёньки-то «совсем кисло». Надо Лёне помочь». Своё горе кажется не таким тяжёлым, когда ты видишь тех, кому тяжелее. Так что, изначально, объединяющей целью было желание помогать, а позже уже это стало настоящей дружбой. С некоторыми мы дружим тридцать пять лет. Уже целая жизнь.

Влад: Были ли те, кто приходили со стороны, или же это был только свой круг?

Елена Эдуардовна: Мы были открыты. Могли приходить все, но они сильно не задерживались. У людей наступал момент в жизни, когда им это было нужно, но потом он проходил.

Влад: Когда в вашей жизни появилось общество СПАРТ - «Союз поклонников активного разностороннего творчества?

Елена Эдуардовна: Я познакомилась с профессором Столяровым, автором этого проекта. Изначально этот проект направлен на преодоление разрыва между духовным и физическим развитием человека. Он работал в академии физической культуры спорта и туризма и заметил, что спортсмены развиты очень односторонне и уделяют внимание только развитию физических качеств. В то же время в олимпиадах, проводившихся в древней Спарте, была идея всестороннего развития. Одни и те же участники не только показывали спортивные достижения, но и играли на различных музыкальных инструментах, читали стихи и проявляли еще многие таланты.

А наша организация всегда искала формы активности, которые были бы доступны, как и детям с нарушениями, так и обычным детям. Придумывали различные эстафеты, в некоторых соревнованиях ребёнку нужно было проползти определённый участок за отведённое время. Наша команда придумывала разные техники изобразительного искусства, чтобы дети со всеми категориями нарушений, которые у нас были, могли участвовать в соревнованиях и по рисованию. Но, в начале пути мы в этом были дилетанты. Уже потом набрались опыта и стали все эти технологии внедрять в наш проект. Столяров изначально разработал движение СПАРТ не для инвалидов, наша команда подключилась позже. Мы стали принимать участие в играх студентов, даже выигрывали у них. Так же проводились соревнования по профтехобразованию. Изначально  всё это делалось в Москве, позже Столяров стал находить единомышленников среди преподавателей физической культуры и в других регионах. Нашей организации всё это понравилось,  и мы взяли эту идею на вооружение, увидев в этом возможность для объединения других семей. Наша команда стала разрабатывать собственную программу под чутким методическим руководством профессора.

Влад: Что конкретно делалось в этом объединении?

Елена Эдуардовна: Был организован клуб, который занимался подготовкой к спартианским играм. В программу соревнований входили и знания истории: истории олимпийского движения, истории спорта, истории искусств. Мы проводили встречи с людьми, достигшими высоких результатов в самопреодолении. Среди них был Володя Крупенников, ведущий программы «Фактор жизни». Он приехал к нам между своим участием в восхождении на Эльбрус и восхождением по следам Суворова. Помню, как он  приехал к нам на «запорожце» с ручным управлением, была зима, сильный снегопад, он показал свой фильм. Фильм был о том, как он поднимался на Эльбрус, но поднимался - громко сказано. Мы же понимаем, что коляску тащили другие люди. Когда ты ощущаешь, что ты не сам идёшь, а тебя тащат, да ещё и в гору, ты всё равно понимаешь, что для людей ты обуза. Нужно много мужества, чтобы преодолеть и этот барьер у себя в голове, отбросить все эти мысли. Тогда этот момент меня очень поразил. Сила духа этих людей заряжала. А ведь они были и среди нас. Были мамы, которые везде ходили со своим ребёнком. Ходили в театры, на концерты. Они таскали эти коляски, ведь тогда не было подъёмников ни в театрах, ни в автобусах, ни в метро, ни в электричках. Всегда находились люди, которые помогали. Но ты понимаешь, выезжая из дома, что тебе нужно будет ещё найти человека, который поможет, и не одного. А мы всегда ездили большой компанией и всегда общественным транспортом. У нас тогда никаких машин не было. Мы старались везде ходить со своими детьми, чтобы быть примером для других. Кто-то пришёл без своего ребёнка, который остался дома в коляске, увидел наших детей и в следующий раз привёл своего.

Влад: Как вы познакомились с Дмитрием Павленко? Это случилось через СПАРТ или как-то иначе?

Елена Эдуардовна: Это мы рассказали Дмитрию про СПАРТ. В начале девяностых я работала с Михайловским Валерием Михайловичем, который позже помог Диме. Я работала в его центре, это была негосударственная организация. Он работал в госпитале и пытался заниматься реабилитацией раненых воинов инвалидов афганской войны, но не мог этого делать. Он ушёл из госпиталя и создал свою организацию. Наша организация, на тот момент только начинала свою деятельность. Меня с Валерием Михайловичем познакомила его сестра.  Мы работали на базе его организации, он можно сказать, дал нам крышу над головой.  Чуть позднее я  стала  менеджером детских программ. Тогда уже у нас накапливался какой-то опыт. Мы работали с нашими семьями, а он с семьями ветеранов. То есть, у него так же, как у нас было понимание, что нужно работать с семьёй. У него были жёны солдат, потом была группа из матерей погибших военных. Это было начало его и нашей деятельности. Позже мы получили своё помещение, дальше развивались самостоятельно. Но почти одновременно и я и он стали директорами государственных учреждений. Позже у нас появился «семейный клуб». Когда мы уже хотели начать сотрудничество, случилось так, что он умер. Это был 2016-ый год. К тому времени им уже была создана организация «Мир человека». Мы только добавили реабилитационное сообщество. На похоронах Валерия Михайловича мы и познакомились с Димой. Мы переговорили с Димой, на похоронах была сестра Михайловского, мы решили создать эту организацию «Мир человека. Реабилитационное сообщество».

Влад: Если человек предпочтёт заниматься реабилитацией или же быть с ней связан каким-либо образом, какие три понятия он должен для себя усвоить?

Елена Эдуардовна: Во-первых, любить людей. Во-вторых, он должен знать и понимать чего он хочет. Ну и конечно же иметь желание внести посильный вклад в то, чем он занимается.

Но первое и самое главное - любить людей. Без этого помощь невозможна.